泰國7歲女孩患罕見「狼人綜合征」
患十億分之一罕見疾病,泰國7歲女孩笑對人生「我不在乎被叫做狼孩」。
7歲泰國女孩蘇帕特拉·薩素芬出生後就患有一種罕見的「狼人綜合征」,她的臉和背部被濃厚的黑色毛髮覆蓋,看起來就像傳說中的恐怖「狼人」。據悉,「狼人綜合征」的患病概率只有十億分之一。令人欣慰的是,儘管蘇帕特拉從小受盡了歧視羞辱,但她卻依然成長為一個活潑自信的陽光女孩,並稱:「我從不在乎別人叫我‘狼孩’。」
天生長毛「狼孩」嚇壞媽媽
據報導,7歲女孩蘇帕特拉·薩素芬是泰國曼谷人,和父母還有12歲的姐姐蘇康婭一同住在平民區的公寓中。當年,蘇帕特拉剛出生不久,就被查出患有一種被稱為「狼人綜合征」(又稱多毛症)的罕見基因紊亂疾病,導致她的整個背部和面部都被濃厚的黑色毛髮覆蓋。
據母親索姆芬稱,當她第一次看到剛出生的女兒時,差點被嚇暈過去。索姆芬回憶說:「在懷孕期間,我曾做過一次B超,當時醫生說我懷的孩子似乎有許多毛髮,但我們都以為那只是頭髮濃密而已。後來,我通過剖腹產將女兒生下,我被徹底驚呆了,當時就哭了。但接著意識到,她是我的骨肉,就算她長得再古怪,我都應該接受她。」
受盡歧視遭「拔毛比賽」羞辱
然而,當父母將蘇帕特拉帶回家後,迎接他們的卻是鄰居們驚恐的目光和閑言碎語。尤其是陌生人經常對蘇帕特拉肆意譏諷嘲笑,令一家人難受至極。不懂事的孩子們也經常欺負蘇帕特拉,甚至多次拽著她舉行「拔毛比賽」——將她臉上的毛髮硬生生地拔下來,比賽看誰拔得更多。
母親索姆芬稱:「如果沒有一身的毛髮,她就是一個普通的孩子。但每當人們第一次看到她時,總會大聲驚呼,然後在一旁嘀嘀咕咕。這些舉動真的令我感到非常傷心。在女兒出生後很長一段時間,我都不敢帶她出門。但她的父親薩姆倫格非常堅強,經常帶她外出,從不擔心人們怎麼想,因為他愛她。」
從不自卑「狼孩「喜歡上學
儘管受盡嘲笑欺辱,但蘇帕特拉依然成長為一個活潑自信的小女孩。隨著年齡增長,蘇帕特拉陽光般的性格贏得了鄰居們的好感,並最終被社區所接受。蘇帕特拉從沒有因為自己的樣子感到自卑,和其他7歲女孩一樣,蘇帕特拉喜歡吃麥當勞、看動畫片。
而在學校裡,蘇帕特拉愛好體育運動,不僅是班上跑步比賽的第二名,而且還是學校拉拉隊的成員。據老師介紹,蘇帕特拉在學習中非常有創造力,而且很聰明。蘇帕特拉說:「我才不在乎別人將我叫做‘狼女孩’呢。我喜歡上學,而且有許多朋友。我希望能不斷學習,這樣我長大後就可以成為大學老師。」母親索姆芬稱:「她是一個絕對正常的孩子,有時很頑皮,就和同齡女孩一樣。」
脫毛失敗,怪病無法被根治
據報導,「狼人綜合征」的患病概率只有十億分之一。據醫學記錄顯示,自從1648年發現第一例「狼人」患者以來,全世界只有50人被診斷患有此病。醫學專家認為,「狼人綜合征」是一種「返古」現象,多毛症基因曾是人類身上的一種「失傳基因」。
迄今對「狼人綜合征」仍沒有任何有效治療手段。蘇帕特拉已經做過數次激光脫毛手術,但手術後僅3天,她的毛髮又全長了回來。此外,由於鼻部被毛髮覆蓋導致鼻腔變狹窄,蘇帕特拉還做了數次鼻腔整形手術,以便能順暢呼吸。家人們希望,將來醫學進步後,能為蘇帕特拉找到一種永久除掉身上毛髮的方法。
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