為愛滋病人四方奔走稱患者處境如地獄（圖)

發表：2009-10-28 22:48

54歲的夏國美，是上海社科院愛滋病社會政策研究中心主任，20年來，她一直努力說服人們更平等的對待愛滋病患者，為此，她舉辦講座，雖遭多次拒絕卻堅持不懈。當一名性工作者表示愛滋病只有外國人才會得時，她同樣為中國愛滋病知識的普及程度太低而苦惱。她努力推動制定相關法律，同樣努力用自己的行為向愛滋病患者傳達人人平等的思想...

夏國美在會議中

20年來，這名女學者一直在努力說服人們更平等地對待愛滋病患者。為此，她舉辦講座，四處調研，和形形色色的人打交道。但這一切收效並不大，她深深體會到人們對愛滋病患者的不瞭解和敵意，也在推進立法的過程中遭到挫折。但她仍然在堅持----

夏國美花了整整20年時間，來勸說人們更平等地對待愛滋病患者。但她至今講不出幾個讓人感到鼓舞的故事。

在上海社會科學院那間不足20平方米的辦公室裡，她能記起的故事都辛酸或悲哀。她提起一個雲南年輕人的經歷。在單位體檢中，他被發現感染了愛滋病病毒。他打算辭職，沒想到，領導們早已在會議室坐成一排，宣布"你得了愛滋病"。

這個"當場就被扒光衣服"的年輕人，羞憤之下，設計了幾個自殺方案，即便如此，他還擔心死後會連累家人。

這是夏國美遇見的愛滋病患者經歷中，很尋常的一例。她第一次接觸到愛滋病感染者，是在上海疾病控制中心。當時，一名男子被確診感染愛滋病病毒，此後幾年中，他的妻子很少踏出家門，幾乎斷絕了所有社會交往；他們的孩子被迫退學，因為在學校，大家都知道"他爸爸得了愛滋病"；甚至，醫生也拒絕給這對夫妻看病。

這名54歲的女學者用"殘酷如地獄"來形容中國愛滋病患者的處境。為了瞭解這種處境，她每年要花上一多半時間，跑到雲南、四川、貴州、新疆等地方進行調研。她的調研對象包括性工作者、吸毒者，其中許多是愛滋病感染者，是她嘴裡"像老鼠一樣的人"。

這讓她在周圍許多人眼裡"有點奇怪"。在上海市社會科學院的院子裡，來訪者只要報出她的名字，那個清潔工就會努努嘴兒，尖著嗓門笑："喏，儂要找那個發安全套的教授啊。"

一個陽光燦爛的下午，這個短頭髮的上海女人爬上辦公室裡的大凳子，從書櫃頂上挪下一個大箱子，打開，裡面裝滿了某個品牌的安全套。第二天，她就要出發去雲南調研。像以前每一回一樣，她這次還是要帶上這一大箱安全套，發放給調研對象。

但夏國美深知，這些人需要的，遠不止一箱安全套。

幾乎所有朋友都接到過夏國美的電話，請他們支持"為艾滋病人做一點事情"。這些事情包括開辦專家講座、免費培訓、募集藥品。

她為中國愛滋病知識的普及程度太低而苦惱。當她帶著學生，搬著大箱子，跑進髮廊、美容院和足浴城分發安全套時，那些染了黃頭髮、穿了漁網襪的姑娘總是笑著問她："夏老師，愛滋病不是外國人的病嗎？"

更讓她不安的是其他人對愛滋病的態度。有一次，她被一家公司的領導趕了出來。當時，她來到那家完全陌生的公司，想在這裡舉辦一場關於愛滋病的講座。對方青筋暴突，忙著擺手："我們這裡沒有愛滋病的，不要不要。"

還有一次，一名疾病控制中心的官員找到她，請她幫忙解決一件"麻煩事"。一個髮廊女感染了愛滋病毒，可是沒有人能說服她離開。

夏國美記得，該官員鎖緊眉頭說："我打算去告訴老闆，讓老闆逼她走。"

"不可以！絕對不可以！"夏國美激動地回答。她提出，我國《愛滋病防治條例》規定，愛滋病患者擁有唯一的知情權，以及告知他人的權利。

但她清楚，這在中國並不現實。上海市有關部門對愛滋病立法曾有一個想法，"若愛滋病患者30天內未主動告知其配偶，有關部門有權代替本人告知配偶"。在討論會現場，夏國美舉手反對。

"比如你吃了壞東西，拉肚子。別人可以指責你，但沒有權利歧視你，讓你無路可走，"夏國美說，"和腸胃炎一樣，愛滋病也是一種病，如此而已。"

最後，有關部門取消了這個設想。不過夏國美覺得，這些侵犯愛滋病人隱私權的觀念，就像一枚枚定時炸彈，可能引起不堪設想的後果。

"愛滋病病人的心理都是很脆弱的，這個社會給他們的壓力太大了。"夏國美認識的一名愛滋病感染者，在上班的時候，定了鬧鐘，按時吃藥。一個同事看到了，隨口問了句："你定鬧鐘幹嗎，吃什麼藥呢？"當場，這個病人便情緒崩潰了。

從2004年起，作為上海社科院愛滋病社會政策研究中心主任、聯合國愛滋病規劃署的中國組顧問，夏國美開始努力推動制定一項反對愛滋病歧視的法律。

有不少專家不理解"這種正視社會邊緣人群"的態度，甚至質疑她"把這些人放上台面，不光彩"。

但在夏國美看來，對愛滋病這種社會問題，最好的辦法，就是通過研究，給決策者提供有效的解決方法，通過合理的制度設計，去幫助更多的人，而法律的制定是其中最為重要的環節。

她帶領一批專家，啟動了立法項目的調研工作，並決定去"傾聽不同人群聲音"。調研中，她和項目組的成員一遍又一遍地對性工作者、吸毒者或愛滋病感染者重複說："希望在國家制定愛滋病政策的過程中，聽見你們的聲音。"

她脫下黑色職業裝，摘下無邊框眼鏡，以朋友而不是學者的身份去接近愛滋病患者群體。有一次，她遇到一個49歲的農村婦女，她兩鬢斑白，從事賣淫長達25年,夏國美親自為她搬來一張同樣高的皮椅子。

她有些刻意地通過這種做法，來向對方表達"一種平等和尊重的態度"。

2006年，以夏國美為主，一批專家曾在詳盡的調研、論證之後，出臺了《上海愛滋病防治條例（專家建議稿）》。這被稱為國內第一個由民間力量主導擬定的地方性愛滋病法規。

在這份專家建議稿中，她曾想提出，建立對愛滋病人立法救助的規範體制。實施方法則是，由居委會負責調查病人的家庭經濟狀況，給予經濟困難的愛滋病患者一定的物質援助。

不過很快，她改變了主意。上海有一個50多歲的愛滋病人，長年來依靠妻子每月500元的退休金生活。儘管如此，一聽說經濟援助，他卻嚇得全身發抖。這個不久於人世的男人嚴詞拒絕："拿了這錢，以後誰和我的父母打麻將，我的小孩子怎麼找對象！"

這件事情讓夏國美感嘆了很長時間。她曾在美國做愛滋病的調研工作，那裡的人們"會用正常的目光"看待愛滋病。一個叫大衛的愛滋病人還獲得了全社會的支持和幫助。他勇敢地站出來，用親身經歷告訴周圍的人，"什麼可以做，什麼不可以做"。

不過，這份"專家建議稿"上遞之後，在此後的3年裡杳無音訊，夏國美一度不知道這份耗費了他們心血的建議稿落在何處。她表示，不久前，國家修訂相關愛滋病防治條例時，對這份意見稿"已有體現，儘管只是精神上的"。這讓她頗感安慰。

此後，夏國美又在2007~2008年間介入了新型毒品與愛滋病感染的研究，並為吸毒者設立了專門的愛滋病講堂。今年開始，她的課題又變成了"娛樂服務業女性的行為干預"，為此，她設計了一套健康教育的方法，選取了一些性工作者群體，進行試驗。

試驗前，她給兩個群體發放了同樣的調查問卷，收集了相關數據。然後，她對其中一個群體進行同伴教育，另一個群體則不加干涉。她分別在6個月、9個月之後進行兩次考察，並在實地進行調查。

她興奮地表示，如果這個方法成功，這將對性工作者這一群體的愛滋病預防工作產生重大意義。

她一直關注的反對歧視愛滋病患者事業，也傳來一些好消息。夏國美聽說，上海的愛滋病患者最近自行成立了一個民間協會。這些愛滋病人，通過網路交流，建立了初步的信任。在這個封閉的群體裡，他們"不戴墨鏡，也不系口罩"，出示個人真實的姓名、職業，進行了正常的人際交流。並且，他們還邀請一些專家，購買指定藥品，展開自救活動。

據說，夏國美剛知道這個消息時，高興得手舞足蹈。不過，她事後同樣清醒地承認，在中國，愛滋病人要"生活在陽光下"，還有漫長的路要走。

下班的時候，這個中年女學者經常在地鐵上遇到她訪問過的愛滋病感染者。在她眼裡，這些人和平常的朋友並沒什麼區別。她總是輕輕走上前去，笑著跟他們打招呼："儂好哦。"

来源:中國青年報

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